Síndrome del cuidador. ¿Qué puede aportar el neurofisioterapeuta?

03 Dic Síndrome del cuidador. ¿Qué puede aportar el neurofisioterapeuta?

DEFINIENDO AL CUIDADOR

El término cuidador se utiliza para describir a aquellas personas que habitualmente se encargan de los cuidados básicos de una persona en situación de dependencia. Esta situación les limita a realizar actividades básicas de su vida diaria y no pueden desempeñarlas por sí mismos. En esta entrada descubriremos cuál es el rol del cuidador.

POR QUÉ HABLAR DEL CUIDADOR

El ser humano es vulnerable y ante una situación de dependencia necesitamos de cuidados para sobrevivir. Soy cuidado luego existo. Se ponen en práctica valores como la compasión, el sacrificio, la paciencia, la empatía, la discreción y la generosidad. Uno se descubre a sí mismo cuando se cuida adquiriendo una serie de valores. Dejarse cuidar tampoco es fácil, se debe aceptar que en algún momento sí que necesitamos ayuda de alguien para realizar tareas básicas en nuestro día a día y también solicitar ayuda. Nuestra sociedad no es una sociedad cuidadora, ni nos educa para cuidar. Tampoco para ser cuidados.

TIPOS DE CUIDADOR

CUIDADOR PROFESIONAL

Las personas cuidadoras profesionales se refieren a quienes que dedican su actividad al cuidado de personas dependientes a cambio de una remuneración económica, de un salario y hay una relación laboral; son las trabajadoras familiares, gerocultoras, auxiliares de enfermería, cuidadoras privadas, fisioterapeutas, etc.

CUIDADOR NO PROFESIONAL

Las personas cuidadoras no profesionales suelen ser del entorno relacional de la persona dependiente y son aquellos familiares, amigos o incluso vecinos que ejercen el papel de cuidar o atender a una persona que necesita ser ayudada y no obtienen un salario por su labor.

SITUACIÓN ACTUAL DE LOS CUIDADORES NO PROFESIONALES

Actualmente los familiares son el mejor aliado para acompañar en el inesperado camino que supone la vida de una persona con necesidades especiales. Un camino que comienza antes de un diagnóstico en muchos casos, donde los mapas se borran y las brújulas no paran de girar. ¿Qué dicen los datos sobre la situación actual de los cuidadores en España?:

• Cerca de 4 millones de personas están en situación de discapacidad, y alrededor de 2 millones de personas se encuentran en situación de dependencia.
• La mayoría de los cuidadores compagina el cuidado con otro empleo. El cuidado implica una media de 27 horas semanales y esto es un trabajo no remunerado.
• Un 84% de las personas dependientes necesita ayuda para su higiene, física y del hogar. 6 de cada 10 padecen incontinencia urinaria o fecal.
• Un 63% de las personas mayores requiere de ayuda para preparar la comida y el 58% para alimentarse.
• Un 85% se olvida de tomar la medicación. El 54% requiere de alguna cura. Un 62% requiere de estimulación cognitiva diaria
• Un 90% necesita apoyo y cariño emocional, muchos se sienten solos, a parte de abandonados e inútiles para la sociedad.
• Un 80% de los cuidadores padece de cansancio, fatiga y estrés, un 76% siente dolores de espalda y un 50% sufre de insomnio. Por este motivo y la tarea costosa diaria que desempeñan estos trabajadores, deberían disponer de un tiempo libre para su autocuidado.
• El perfil de cuidador en España es, en el 85% de los casos, el de una mujer que se encuentra entre los 45 y 64 años de edad y que habita en la misma vivienda que la persona cuidada.
• El 63.5% trabaja y cuida

CADA PERSONA ES UN MUNDO, Y CADA FAMILIA UN UNIVERSO

A lo largo de la vida se van sucediendo etapas que las familias van superando, dificultades, barreras, obstáculos y retos de los que siempre se aprende algo. Es necesario información, compartir experiencias y que cada uno busque su lugar para armarse de paciencia.

FRAGILIDAD DEL CUIDADOR

El cuidador está expuesto a una sobrecarga tanto física como emocional y esto si no es bien llevado y no se lleva a cabo una correcta adaptación a la nueva situación y autocuidado de la persona puede desencadenar en el síndrome del cuidador o burnout (cuidador quemado). Disminuyendo la calidad de vida de la persona e interfiriendo en todos los contextos de su día a día.

La vida de una persona cuidadora cambia radicalmente a consecuencia de la demanda requerida. Esta responsabilidad produce un gran cambio en su forma y calidad de vida. El Burnout es un síndrome producido por el estrés crónico continuado que se da en el día a día al enfrentarse a la enfermedad de la persona cuidada y que implica tareas monótonas y repetitivas, produciendo en el/la cuidador/a una sensación de falta de control, y pudiendo agotar las reservas psicofísicas de la persona.

Es más habitual en los cuidadores informales, es decir, en los  familiares cuidadores/as, ya que, entre otros factores influyentes, cuentan con menos formación sobre cómo realizar los cuidados, sobre la enfermedad, etc.

SÍNTOMAS

• Actitudes y sentimientos negativos hacia la persona enferma a la que se cuida.
• Desmotivación.
• Frustración.
• Depresión/bajo estado de ánimo.
• Trastornos psicosomáticos como: angustia, alergias, afecciones de piel, cefaleas, lumbalgias, dolor,  trastornos gástricos e intestinales…
• Fatiga y agotamiento.
• Irritabilidad y cambios de humor frecuentes.
• Despersonalización y deshumanización.
• Comportamientos estereotipados e ineficiencia a la hora resolver problemas.
• Agobio continuado sintiendo que la situación le desborda.
• Pensamientos y sentimientos de culpa.

RECOMENDACIONES

• Pedir ayuda, desde el primer momento. Conocer a asociaciones y grupos de apoyo con  profesionales  y personas que estén pasando por la misma situación.
• Seguir una dieta equilibrada. 
• Hacer ejercicio, según las recomendaciones de la OMS.
•  Ser asertivos/as. Saber decir “no” y aprender a dejar de ceder ante la persona cuidada. 
• Dar autonomía a la persona cuidada, que haga todo lo que pueda hacer por sí misma.
• Descansar. Tomarse unas horas diarias para sí mismo/a. Es necesario cuidarse para poder cuidar a los demás.

No hay que olvidar que el cuidado no tiene por qué generar sentimientos negativos. Una persona puede sentir satisfacción en su tarea de cuidar a otra persona, conseguir una mayor conexión y complicidad con esa persona, reconocimiento de su labor, etc. Como hemos dicho la mayoría de los cuidadores suelen ser familiares directos que ante esta nueva situación comienzan a compartir más tiempo durante el día, el cual tiene que ser en su mayor parte placentero.

¿QUÉ PUEDE APORTAR EL NEUROFISIOTERAPEUTA?

La intervención del neurofisioterapeuta puede prevenir que el cuidador llegue a una situación de sobrecarga. Empoderar al cuidador y fomentar al final la satisfacción de cuidar. La intervención directa va a ir dirigida al paciente con el fin de exprimir al máximo su potencial funcional lo cual influirá en su cuidado y autonomía del día a día.

DOBLE INTERVENCIÓN PACIENTE-CUIDADOR.

Para disminuir la carga de trabajo sobre la persona que cuida es necesario que la intervención vaya dirigida tanto al paciente como al cuidador. Debemos tener siempre presente de los beneficios hacia estas personas y no olvidar que pueden ser grandes aliados en la terapia para recopilar información y generalizar lo aprendido en la terapia. Por ello la intervención del neurofisioterapeuta irá dirigida a:

• Informar sobre la patología del paciente y de los resultados de la valoración propia del fisioterapeuta, tratamiento, pronóstico/progresión enfermedad y evolución en el tiempo. Un cuidador informado es un cuidador empoderado. Esta información le ayudará a realizar mejor su trabajo y sobre todo conocer qué acciones pueden ser perjudiciales para la persona y el cuidador.
• Elaborar un plan de tratamiento así como objetivos y metas significativas tanto para el paciente como para el cuidador.
• Acompañar durante el proceso.
• Generalizar lo aprendido en las sesiones a su día a día.
• Dar autonomía al paciente con nuestra intervención y por lo tanto liberar de carga al cuidador.
• Identificar las limitaciones y necesidades tanto del paciente como del cuidador. Definirlas  y priorizar según rango de importancia. De esta manera, se podrán ir afrontando cada una de ellas. 
• Importancia de la formación del propio paciente y del cuidador en función de las necesidades  y objetivos. 
• Dar herramientas de autocuidado. 
• Enseñanza de ejercicio terapéutico específico en el caso de lesiones o dolor para el cuidador, incluso para su prevención.

CLAVES EN LA COMUNICACIÓN

• Escucha activa.  Buscar siempre lugares cómodos e íntimos. Que el cuidador o el paciente se sienta seguro para expresarse y sin distractores. Mantener el contacto visual y asentir si es necesario para sentirse escuchado. Buscar palabras clave y apoyar a lo que nos está contando si le vemos bloqueado. Dar su momento de protagonismo y desahogo ya que en muchas ocasiones no lo tienen. Intentar fomentar momentos de comunicación con frecuencia para que no se nos pase nada. Llamar por su nombre, acordarse de otras conversaciones, o peculiaridades del familiar, es un pequeño ejercicio de memoria que nos puede ayudar a que depositen la confianza en nosotros. Atentos siempre a el lenguaje no verbal.
• Mostrar empatía y no juzgar. Cada uno es libre de tomar sus propias decisiones y esto debemos respetarlo. 
• Forjar alianza terapéutica, pero no de dependencia hacia nosotros. Empoderar
• Ajustes de expectativas. De aquí la escucha activa. En muchos casos tendremos que ajustarlas en función a las necesidades y limitaciones del paciente y del cuidador y esto deberemos mantenerlo en el tiempo.
• Ser proactivos y dar soluciones  y si no las tenemos buscarlas o derivar.
• Hablar de lo positivo y lo negativo. De lo que el paciente puede hacer. Sin dejar de lado las limitaciones. Dar refuerzo positivo y reconocimiento por las buenas acciones que hace el cuidador. En muchas ocasiones no tienen reconocimiento por esta labor. Establecer un balance entre los temas difíciles y los temas positivos y menos estresantes.
• No bombardear a información y asegurarnos que lo han entendido. ¿Necesitas que te repita algo? ¿Tiene sentido esto? Si necesitas cualquier cosa estamos aquí. Teléfono, correo. Recapitular al final de la conversación todo lo que se ha hablado.
• Adaptar el lenguaje a la persona. Mostrar cercanía y confianza, clima de sinceridad.
• El humor es un gran aliado cuando se dan situaciones embarazosas o malos entendidos. 

EJERICICIO TERAPÉUTICO EN EL CUIDADOR

El ejercicio terapéutico puede ser un gran aliado para el cuidador con el fin de prevenir lesiones o abordarlas en su caso. También como refuerzo para disminuir la sobrecarga y tener una condición física preparada en función de los cuidados que realiza. Las recomendaciones actuales de ejercicio por parte de la OMS son las siguientes:

• Un mínimo de entre 150 y 300 minutos de actividad física aeróbica de intensidad moderada.
• O bien un mínimo de entre 75 y 150 minutos de actividad física aeróbica de intensidad vigorosa.
• También deben realizar actividades de fortalecimiento muscular de intensidad moderada o más elevada para trabajar todos los grandes grupos musculares dos o más días a la semana.

ENTRENAMIENTO DE FUERZA Y EL CUIDADOR

A la hora de prescribir ejercicio, debemos basarnos en los cuidados que realizan en su día a día con el paciente. Os dejamos unas ideas de ejercicio inspiradas en las actividades más comunes:

PARA COMPLEMENTAR

Como profesionales del mundo de la neurorrehabilitación, a parte de la intervención directa también podemos asesorar en cuanto las adaptaciones que pueden ayudar a facilitar los cuidados y la autonomía en el domicilio, por ello no te pierdas la entrada colaborativa de Belén Saldaña “Guía Práctica en LM. Productos de apoyo y modificaciones del entorno”  y vista la página Ser CuidadorA de la Cruz Roja. 

Además estaremos en la Universidad de Nebrija con la charla “¿Qué podemos hacer como fisioterapeutas para ayudar al cuidador?” hablando sobre esto y aportando casos clínicos. ¡No te lo pierdas y acompáñanos!

EN RESUMEN

• El cuidador es el encargado de cuidad a una persona en situación de dependencia, puede ser profesional o no profesional..
• El cuidador está expuesto a una sobrecarga tanto física como emocional y esto si no es bien llevado y no se lleva a cabo una correcta adaptación a la nueva situación, puede desencadenar en el Síndrome del cuidador.
• Es necesario cuidarse para poder cuidar siguiendo las pautas recomendadas de autocuidado.
• No hay que olvidar que el cuidado no tiene por qué generar sentimientos negativos. Una persona puede sentir satisfacción en su tarea de cuidar a otra persona, conseguir una mayor conexión y complicidad con esa persona, reconocimiento de su labor, etc.
• La intervención del neurofisioterapeuta puede prevenir que el cuidador llegue a una situación de sobrecarga. Empoderar al cuidador y fomentar al final la satisfacción de cuidar. La intervención directa va a ir dirigida al paciente con el fin de exprimir al máximo su potencial funcional lo cual influirá en su cuidado y autonomía del día a día.
• En la comunicación tanto con el paciente como con el cuidador, debemos mantener una escucha activa con el fin de recopilar la mayor cantidad de información ofrecer una intervención lo más individualizada posible.

FUENTES BIBLIOGRÁFICAS

• Iconos de Flaticon.
• Revisión en buscadores de artículos científicos, como Pubmed.