
03 Dic 3 de diciembre. Día Internacional de las Personas con Discapacidad
Índice
EMPECEMOS POR LA BASE, ¿CUÁL ES LA PATOLOGÍA QUE GENERA MÁS DISCAPACIDAD EN NIÑOS Y ADOLESCENTES?
Con motivo del día de las personas con discapacidad, vamos a hablar de la Parálisis Cerebral Infantil o PCI. Es una patología neurológica caracterizada, principalmente, por una afectación motora. Ocasiona una limitación en la actividad física del niño y que, por tanto, genera amplio grado de discapacidad. Es el déficit motor más común en los niños. (Ferland CE, 2020)
RELACIÓN ENTRE PARÁLISIS CEREBRAL, DOLOR CRÓNICO Y DISCAPACIDAD
Los déficits motores que presentan los niños y adolescentes con PCI, son secundarios a desequilibrios musculares. Esto resulta en complicaciones músculoesqueléticas severas (luxación de cadera, deformidades en la columna) que producen un dolor muy intenso. (Ostojic K. et al, 2020)
DOLOR CRÓNICO
PREVALENCIA
Se ha visto que el 74% de niños afectados con PCI tienen una alta prevalencia en dolor crónico, entendido por dolor crónico aquel que perdura durante más de 3 meses.
¿QUÉ FACTORES FAVORECEN LA APARICIÓN DE ESE DOLOR CRÓNICO?
Son muchos los componentes que influyen:
- Se debe principalmente a la presencia de caderas espásticas, patrones disquinéticos, distonías o deformidades.
- Es mayor en aquellos niños con diparesia o tetraparesia.
- Aumenta cuanto mayor sea la GMFCS, siendo mayor en niños que presentan una GMFCS grado IV o V.
- Es mayor al estar de pie, caminando o tumbados en la cama.
- Aumenta con algunos procesos de manejo, principalmente al llevar férulas. (Ostojic K. et al, 2020)
LOS NIÑOS. UNA COMBINACIÓN DE MUCHAS ESFERAS
Las personas nos formamos por la interacción de muchas esferas, es decir, nuestro día a día se compone de muchos elementos que interfieren en nosotros. Por todo esto, en relación al dolor crónico en niños y adolescentes con PCI, vamos a encontrarnos con ciertas dificultades y problemas asociados:
LIMITACIONES EN EL DIAGNÓSTICO DE LA PCI
- Resulta complicado la valoración cuando el niño presenta una GMFCS IV o V, ya que presenta dificultades motóricas e intelectuales severas.
- Los niños carecen o tienen menos experiencias previas en cuanto al dolor, siendo complicado a veces que puedan entender este concepto tan complejo.
LIMITACIONES EN EL DÍA A DÍA DEL NIÑO
- Empeoramiento en cuanto a establecer o mantener relaciones sociales.
- Disminución de la actividad física. (Riquelme I. et al, 2018)
- Al socializar menos y moverse menos, aparecen alteraciones conductuales e insomnio.
PROBLEMAS ASOCIADOS
- Complicaciones gastrointestinales.
- Problemas cardiovasculares.
- Déficits respiratorios.
- Alteraciones del ciclo del sueño.
- Mayor prevalencia del dolor en su adolescencia o adultez.
EL ROL DEL CUIDADOR
Debido a las limitaciones anteriormente nombradas, surge la importancia del cuidador, que se convertirá en una figura fundamental en cuanto a:
- Determinar la localización, intensidad y comportamiento del dolor, en caso de que el niño tenga problemas en la comprensión o comunicación.
- Expresar las pautas y cuidados 24h que le han enseñado o realiza por cuenta propia.
- Completar información tan relevante como las limitaciones del niño en su día a día.
BICONSEJO
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EN RESUMEN
La PCI es la patología más prevalente en niños y adolescente, generando amplio grado de discapacidad debido a la presencia de dolor crónico. Este tipo de dolor es más severo en niños con una GMFCS mayor, y se incrementa en actividades como el caminar o la presencia de ferulaje. (Kingsnorth S. et al, 2015)
Debido a la heterogeneidad de la patología y la implicación de tantas esferas, tanto la valoración como el tratamiento tiene que realizarse de forma holística. Por tanto, serán puntos importantes la aplicación de la CIF en la valoración, así como un equipo transdisciplinar. No olvidar el papel fundamental del cuidador, al que se deberá facilitar una amplia formación al respecto.
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