Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Un acercamiento a la ELA

09 Oct Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Un acercamiento a la ELA

DÍA MUNDIAL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Hoy, 9 de octubre, se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, considerado el tratamiento por excelencia para aquellos casos graves. ¿Queréis conocer más sobre este tipo de cuidados? ¡No os perdáis entonces esta entrada!

¿QUÉ SE ENTIENDE POR CUIDADOS PALIATIVOS?

Los cuidados paliativos son aquellos cuidados destinados a las personas con enfermedades graves y potencialmente mortales, ayudándoles a sentirse mejor mediante la prevención de los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y tratamiento.

¿CUÁNDO ACCEDER A ELLOS?

Los cuidados paliativos se pueden proporcionar desde el diagnóstico de la enfermedad, por lo que no se debe asociar únicamente a su aplicación en fases terminales. Hay que tener en cuenta que los cuidados paliativos, durante el avance de la enfermedad, pueden ir incrementándose, a medida que dicha enfermedad deja de responder a los cuidados curativos, aunque ambos tipos de asistencias son complementarios y no excluyentes.

PREVALENCIA E INCIDENCIA

Se estima que en la actualidad 40 millones de personas precisan de cuidados paliativos. De todos ellas, solamente el 14% reciben asistencia paliativa. La falta de concienciación y formación de los profesionales de la salud en el ámbito de los cuidados paliativos, dificultan la mejora de accesos a dichos cuidados. La demanda de la asistencia paliativa está aumentando debido a la mayor esperanza de vida, al envejecimiento de la población y al incremento de enfermedades crónicas y degenerativas.

EL BUEN ABORDAJE. UN BUEN EQUIPO

Estos cuidados precisan de una atención multidisciplinar en el que colaboran servicios de medicina, enfermería, fisioterapia, psicología, entre otros. La asistencia paliativa utiliza el trabajo en equipo para proporcionar apoyo a los pacientes y a quienes les prestan cuidados (familiares, allegados, etc).

¿QUÉ OFRECEN LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

Estos cuidados pretenden brindar un sistema de apoyo mediante el cual los pacientes puedan vivir tan activamente como sea posible hasta el final de la vida. Con los cuidados paliativos también se abordan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea tanto al propio afectado como a sus familiares. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida.

ENTENDIENDO LA ENFERMEDAD GRAVE

Una enfermedad grave no simplemente afecta a nivel corporal, sino que afecta a todos los ámbitos de la vida de una persona y de la vida de los miembros de la familia. Los cuidados paliativos pueden abordar estos efectos de la enfermedad. Podemos encontrarnos diversos problemas que afecten a este tipo de pacientes:

FÍSICOS

Algunos síntomas o efectos secundarios incluyen dolor, insomnio, dificultad respiratoria o astenia; entre los tratamientos se pueden encontrar medicamentos específicos para cada sintomatología, fisioterapia, orientación nutricional, terapia ocupacional o terapia integradora.

SOCIALES, EMOCIONALES Y DE AFRONTAMIENTO

Tanto los pacientes como los familiares se enfrentan a estrés durante una enfermedad que puede causar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los familiares además de brindar cuidados también tienen otros deberes o trabajos. Para intentar solventar estos problemas, se llevan a cado grupos de apoyo, se ofrece asesoramiento, reuniones familiares o remisiones a profesionales de salud mental.

PRÁCTICOS

Pueden ser aquellos tales como dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. El equipo de cuidados paliativos puede explicar los formularios médicos complejos o ayudar a entender las opciones de tratamiento al paciente o sus familiares, proporcionar o remitir a las familias a la asesoría financiera, o ayudar a conectarse con recursos de transporte o alojamiento.

ESPIRITUALES

Debido a la aparición de una enfermedad de carácter grave, buscan un sentido o cuestionan su fe. Dentro del equipo de paliativos existen figuras que ayudan a los pacientes o sus familiares a explorar sus creencias y valores para acercarles a la aceptación y la paz.

UN CASO PRÁCTICO. LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)

¿QUÉ ES?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa de etiología desconocida, la cual tiene un curso progresivo con pronóstico desfavorable, y para la que no existe un tratamiento curativo, por lo que aquí tendríamos un claro ejemplo en el cual poner en marcha un protocolo de cuidados paliativos desde el diagnóstico de dicha enfermedad.

EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD

El pronóstico medio de supervivencia a nivel internacional de los enfermos de ELA está entre los 3 a 5 años, aunque un 10% de los pacientes pueden vivir hasta 10 años.

Debido a lo anteriormente descrito, podemos determinar que desde el diagnóstico de la enfermedad se precisa de un abordaje terapéutico, basado en los cuidados paliativos, dirigido en especial a aportar bienestar aliviando las complicaciones o limitaciones que impone el curso de la ELA.

¿CÓMO ES EL ABORDAJE DESDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

A continuación, de manera resumida, se explican algunos de los síntomas más habituales que se deben de tratar para mejorar la calidad de vida de la persona en el transcurso de la enfermedad.

Debilidad muscular

• No está evidenciado que sea efectivo el uso de ninguna medicación en concreto.
• En este caso, será imprescindible el trabajo del Equipo de Fisioterapia para mantener la actividad del enfermo en la medida de lo posible.

Calambres musculares

• Como tratamiento inicial pueden recurrirse a la Fisioterapia, realizando estiramientos y movilizaciones pasivas.
• En cuánto a opción farmacológica, tendríamos el Sulfato de Quinina. Ambos tratamientos pueden complementarse.

Espasticidad

• Se asocia a un tratamiento fisioterapéutico.
• En caso de necesitar controlar más esta clínica, se recurrirá al uso de medicación como la Tizanidina o el Baclofeno.
• Otras opciones serían en Dantroleno o, en casos especialmente focalizados, la inyección local de toxina botulínica (bótox).

Edemas en miembros inferiores

• Aparecen a consecuencia de la inmovilidad del paciente.
•  Se suelen usar medidas higiénicas como elevación de los MMII, uso de vendajes elásticos que favorezcan el drenaje y la Fisioterapia.

Sialorrea o hipersalivación

• Puede complicar la ventilación de los pacientes.
• Para el tratamiento de dicho problema se usan fármacos con efecto antimuscarínico suave como la Amitriptilina, el Glicopirrolato o la Escopolamina en su versión de parche transdérmico.
• De no obtenerse efecto terapéutico deseado, puede utilizarse la inyección de toxina botulínica (bótox) en ambas parótidas, aunque de esta última no existen ensayos controlados en pacientes de ELA.

Disfagia

• Puede llevar a la pérdida de peso del paciente o la broncoaspiración, entre otros problemas. Hay varios métodos para valorarla.
• Su abordaje consiste en el uso de técnicas adecuadas para la alimentación, como uso de espesantes según la tolerancia previamente analizada de cada paciente, comer siempre incorporado en ángulo de 90º, fragmentar las comidas y además, llevar un programa de rehabilitación deglutoria para mejorar la técnica de deglución.
• En ciertas ocasiones se decide, en consenso con paciente y familiares, la realización de una gastrostomía percutánea que permita la correcta alimentación del paciente aportando la cantidad adecuada de nutrientes y su calidad.

Secreciones bronquiales

• Su tratamiento se apoya en dos pilares básicos que son mejorar la eliminación de secreciones y reducir su producción.
• Para mejorar la eliminación de las secreciones será necesaria la fisioterapia respiratoria, y en caso de no ser eliminadas de manera eficaz, por parte del equipo de enfermería realizar dicha eliminación con la ayuda de una sonda de aspiración.
• Para reducir la producción de secreciones se utilizan humidificadores del ambiente o baños de vapor de agua, nebulizaciones o N-Acetilcisteína.

Insuficiencia respiratoria

• Aparece debido a la debilidad muscular.
• Se debe valorar cada cortos períodos de tiempo no superiores a los 6 meses con espirometrías.
• Dentro de las opciones terapéuticas a ofrecer a los pacientes están la oxigenoterapia con gafas nasales a flujo normalmente no superior a los 2 L/min, la ventilación mecánica no invasiva (BiPAP) o la traqueostomía. La traqueostomía puede utilizarse desde el inicio en pacientes que así lo deseen, o que no toleren la ventilación mecánica no invasiva, o que requieran el uso de la misma durante la mayor parte del día y la noche.

Depresión e insomnio

• Idealmente será realizado un seguimiento por psicólogos y psiquiatras especializados.
• Como tratamiento farmacológico las guías internacionales recomiendan el uso de Amitriptilina, Sertralina, Fluoxetina y Paroxetina. También se usan fármacos antidepresivos como el Citalopram y el Escitalopram.
• Para el manejo del insomnio, el Zolpidem y la Trazodona. La Amitriptilina se usa tanto para la depresión como para el insomnio y la sialorrea, por lo que suele ser una opción muy efectiva, pero hay que tener en cuenta que puede producir estreñimiento, por lo que en este caso sería conveniente incluir laxantes en el tratamiento. 

Afectación pseudobulbar

• Se utilizan fármacos como los antidepresivos tricíclicos (Amitriptilina), antidepresivos de nueva generación (Fluoxetina) o el Dextrometorfano-quinidina.

¿QUÉ PODEMOS CONCLUIR CON ESTO?

Con todas las medidas terapéuticas descritas anteriormente podemos ver que, aunque la ELA no cuenta con un tratamiento específico para su curación, mediante los cuidados paliativos se puede ayudar al paciente a vivir de la mejor manera posible controlando los síntomas que van apareciendo en el transcurso de la enfermedad, aumentando de tal manera su calidad de vida, que es el fin de todo el equipo que trabaja detrás de dichos cuidados.

EN RESUMEN

Así pues, los cuidados paliativos se definen como aquellos que alivian el dolor, consideran la muerte como un proceso normal y no intentan acelerar ni retrasar la muerte. Siendo estos, unos cuidados holísticos que mejoran la calidad de vida de las personas enfermas y sus familiares.

ENTRADA COLABORATIVA

Ya sabéis que bineure no es un lugar para ponerse límites, y que esto no sería posible sin esas personas que quieren aportar su granito de arena y crecer con nosotros.

En este caso darle las gracias a Cristhian Barbas Delgado, enfermero en la Residencia Alcarria . Con experiencia en UCI y Atención Primaria del SEMAS. Con ganas de seguir proyectándose en el mundo de la Enfermería, actualmente está cursando el Máster en Enfermería Dermoestética, cuidados de la piel, y técnicas para la prevención del envejecimiento.

Si queréis curiosearlo un poco o poneros en contacto con él, ¡lo encontraréis en su Instagram y Linkedin! ¡Muchas gracias por esta entrada tan interesante por el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, Cristhian!

BICONSEJO

Si os ha gustado esta entrada y queréis conocer más cosas sobre otros días de interés, no os podéis perder “Día Mundial de la Parálisis Cerebral Infantil (PCI)” o “21 de septiembre. Día Mundial del Alzheimer”. ¡Y no olvidéis suscribiros a la Newsletter y seguirnos en RRSS para no perderos lo último!

 FUENTES BIBLIOGRÁFICAS

• Iconos de Flaticon.
• Revisión en buscadores de artículos científicos, como Pubmed.